Експериментът в Тъскъги (1932–1972): изследване на прогресията на сифилиса
Шокиращият експеримент в Тъскъги (1932–1972): как американско проучване остави болни мъже без лечение и разкри тежки нарушения в медицинската етика.
Експериментът със сифилис в Тускеги (/tʌsˈkiːɡiː/) е клинично проучване. Изследването е проведено между 1932 и 1972 г. от Службата за обществено здраве на САЩ. Целта му е била да се проучи как сифилисът прогресира (влошава се), ако не се лекува. Обект на изследването (хората, които са били проучвани) са били бедни афроамерикански арендатори. Казано им е, че получават безплатно здравеопазване от правителството на САЩ.
Този експеримент е известен с това, че на нито един от изследваните мъже не е казано, че има сифилис. Дори след 40-те години на ХХ век, когато лекарите разбират, че пеницилинът може да лекува сифилиса, на мъжете не е дадено това лекарство или друго лечение. На мъжете не е било казано, че не получават истинско лечение или че е налице лекарство. Това проучване повдигна много важни въпроси за медицинската етика.
Как беше организирано и кого включваше
Изследването започва през 1932 г. в окръг Мейсън (Macon County), Алабама. Общо в него са участвали 600 мъже — от които около 399 мъже с доказан сифилис и около 201 мъже без сифилис (контролна група). Мъжете са били предимно бедни афроамерикански арендатори, много от които с ниско образование. Те са били примамвани с обещание за безплатни медицински прегледи, храна и гробни разходи. Често им е казвано, че имат „лоша кръв“ (вж. фразата в съобщенията от онова време), вместо да им се даде ясна диагноза и информация за заболяването.
Действията, които представляват етичен проблем
- Липса на информирано съгласие: участниците не са информирани за истинската диагноза и целите на изследването.
- Съзнателно умишлено сдържане на лечение: след откриването на пеницилина като ефективно средство срещу сифилис през 40-те години, лечението не е предоставено като част от проучването.
- Използване на уязвима група: бедност, расова дискриминация и липса на достъп до информация са били експлоатирани, за да се продължи проучването.
Разкриване и последици
Историята на експеримента излиза на яве през юли 1972 г., след разследване и публикация в пресата (Associated Press). Незабавно след разкриването проучването е прекратено. След това следват правни действия: през 1974 г. е постигнато уреждане, при което оцеляващите участници и семействата им получават обезщетение — включително и сключване на споразумение със сумарно обезщетение и предоставяне на здравни грижи за живите преживели.
Човешки и обществени щети
Експериментът е причинил значителни здравни и социални щети. Приблизителните данни показват, че много от мъжете са починали от сифилис или усложнения, а някои съпруги и деца са били заразени — включително случаи на вроден сифилис. Тези факти доведоха до дълготрайно недоверие към медицинската система сред афроамериканската общност и други уязвими групи.
Реформи в етиката на медицинските изследвания
Експериментът в Тъскъги е основен катализатор за промени в правилата и практиката при човешките изследвания в САЩ и международно. В резултат бяха въведени сериозни регулации, сред които:
- приемането на Националния закон за изследванията (National Research Act) през 1974 г.;
- създаването на институционални комисии по етика (IRB) за одобрение на изследвания с хора;
- формулирането на принципите за защита на човешките участници, обобщени в Доклада „Белмонт“ (1979) — уважение към лицето, благодеяние и справедливост;
- публично извинение от името на правителството на САЩ — президентът Бил Клинтън официално извинява пред оцелелите участници и общността през 1997 г.
Защо е важно да се помни
Експериментът в Тъскъги остава пример за това какво се случва, когато научният интерес или институционалните цели надделеят над правата и достойнството на хората. Той се изучава в курсовете по медицина, право и биоетика, за да напомня за необходимостта от:
- информирано съгласие,
- прозрачност и отчетност в изследванията,
- специална защита за уязвими групи.
Днес „експериментът в Тъскъги“ е трайно предупреждение за моралните задължения на изследователите, здравните институции и обществото към индивидуалните права и човешкото достойнство.
Лекар взема кръв от един от участниците в тестовете в Тускеги
Фон
През 30-те години на миналия век, когато започва изследването, сифилисът е много сериозен здравен проблем в САЩ. Всъщност сифилисът е бил сериозен здравен проблем през цялата история. Сифилисът се влошава с течение на времето. Той може да бъде много болезнен. Ако не се лекува, причинява мозъчни увреждания и смърт. През 30-те години на ХХ в. не е имало лек за сифилиса. Използваните лечения не са действали добре, а някои са били отровни. Лекарите не разбирали сифилиса. Поради това те не са имали никакъв начин да помогнат на хората с това заболяване.
Проведени са много малко проучвания за това как сифилисът влияе на хората. Едно проучване е направено в Норвегия през 1928 г., но то е обхванало само бели мъже. През 30-те години на ХХ век хората са вярвали, че сифилисът засяга хората от различните раси по различен начин. Лекарите смятали, че сърдечно-съдовата система на афроамериканците е по-засегната от сифилиса, отколкото централната нервна система. Изследователската група от Тускеги решава да проучи как сифилисът засяга афроамериканците. Те разсъждават, че така или иначе не могат да излекуват или лекуват хората със сифилис и че ще научат неща, които ще помогнат на лекарите да разберат по-добре сифилиса.
Експериментът
Начала
Службата за обществено здраве започва работа по експеримента със сифилис в Тускеги през 1932 г. по време на Голямата депресия. Университетът "Тускеги", колеж в Алабама, отворен за афроамерикански студенти, също помага за изследването. Те помогнали, защото смятали, че изследването ще подобри общественото здраве на бедните хора в района.
За целите на проучването изследователите включват общо 600 афроамериканци от окръг Макон, Алабама. Общо 399 от тези мъже са имали сифилис преди началото на проучването. Останалите 201 не са имали сифилис. (В изследванията тази здрава група се нарича "контролна група"). Изследователите искали да сравнят разликата между хората със и без сифилис. Мъжете са получили безплатни здравни грижи, храна и безплатна застраховка за погребение за това, че са участвали в проучването.
Първоначалната цел на изследователите е била да проучат въздействието на сифилиса само за шест месеца. Първоначално те изследват мъжете в експеримента в продължение на шест до осем месеца. След това им били приложени единствените познати по това време методи за лечение. Те включвали арсфенамин (който сега се използва като химиотерапия), мехлеми от живак и бисмут. Всички тези методи са били много отровни. Някои лечения помогнали малко, а други влошили положението.
Пари за лечение
Проучването в Тускеги е получило пари за лечението на мъжете в проучването от фонда "Розенвалд". Това е голяма организация от Чикаго, чиято цел е филантропията. По-конкретно, те подкрепяли подобряването на образованието на чернокожите и развитието на общностите в Юга.
През 1928 г. фондът "Розенвалд" е работил съвместно със Службата за обществено здраве по проучване на над 2000 чернокожи работници в Delta Pine and Land Company в Мисисипи. Целта на проучването е била да се установи колко често срещан е сифилисът в тази група. Фонд "Розенвалд" е помогнал за осигуряването на лечение на 25 % от работниците, които са имали положителен тест за сифилис. През 1929 г. обаче настъпва сривът на фондовата борса. Започва и Голямата депресия. Фондът "Розенвалд" заявява, че вече не може да плаща за лекарства за лечение на мъжете от Тускеги.
Проучването продължава без лечение
След като финансирането (парите) за лечението е загубено, проучването е продължено. На участниците в проучването никога не е било казвано, че няма да получат лечение. Всъщност на мъжете е било казано, че се лекуват за "лоша кръв". "Лоша кръв" е местна дума, с която хората описвали различни заболявания, включително сифилис, анемия и умора.
Изследователите започват да използват трикове и да лъжат мъжете в проучването, без да се интересуват от медицинската етика или от правата на мъжете. Например изследователите искали да направят лумбални пункции ("гръбначни изтласквания") на мъжете, за да измерят ефекта от сифилиса. Тези пункции на гръбначния стълб са опасни и много болезнени. За да се уверят, че мъжете ще дойдат да им бъде направена спинална пункция, изследователите изпращат на всички 400 изследвани лица писмо, озаглавено "Последен шанс за специално безплатно лечение". Това беше лъжа; спиналните пункции не бяха лечение.
Всички участници в проучването също така е трябвало да направят аутопсия след смъртта си, за да получат обезщетение за погребение (пари, които се дават на семействата им за заплащане на погребение).
След като през 40-те години на миналия век пеницилинът е открит като лекарство, изследователите не дават пеницилин на участниците в проучването. Те също така не казали на нито един от участниците за пеницилина. Много пациенти са били излъгани и са получили плацебо лечение, за да могат изследователите да продължат да проучват как сифилисът влияе на мъжете. Изследователите са направили това, въпреки че са знаели, че без лечение сифилисът в крайна сметка ще убие мъжете.
Изследователите пречат на пациентите да се лекуват
По време на Втората световна война 250 от мъжете от Тускеги се регистрират за участие в наборната служба. Военните им правят медицински прегледи и им поставят диагноза сифилис. Било им наредено да се лекуват от сифилис, преди да бъдат приети в армията. Но изследователите от проучването в Тускеги се опитали да попречат на тези мъже да се лекуват. По онова време е цитиран служител на Службата за обществено здраве, който казва: "Засега не позволяваме на известните положителни пациенти [мъжете със сифилис] да се лекуват".
До 1947 г. пеницилинът се превръща в обичайното средство за лечение на сифилис. Това не е просто лечение, а лек. Правителството на Съединените щати създаде няколко програми за обществено здраве, за да помогне на хората да получат лекарството. Правителството сформирало "центрове за бързо лечение", където хората можели да отидат за пеницилин. Целта на правителството е била да изкорени сифилиса (да го накара да не съществува повече). Но когато тези програми пристигнали в окръг Макон, изследователите по проучването не позволили на мъжете от Тускеги да участват в тях.
Край на проучването
Проучването продължава до 1972 г., когато Питър Бъкстон, който също работи за Службата за обществено здраве, предоставя информация за експеримента на репортер. Това довежда до прекратяване на изследването на 16 ноември 1972 г. По това време всички мъже от Тускеги, болни от сифилис, не са получавали реално лечение в продължение на 40 години.
До края на изследването през 1972 г. само 74 от участниците в теста са живи. От първоначалните 399 мъже 28 са починали от сифилис. Други 100 са починали от свързани с него усложнения. Общо 40 от техните съпруги са били заразени, а 19 от децата им са родени с вроден сифилис.
Лекар дава на участник в проучването плацебо (фалшиво лекарство).
Свързани страници
Въпроси и отговори
В: Какво представлява експериментът със сифилис в Тускеги?
О: Експериментът със сифилис в Тускеги е клинично изследване, проведено от Службата за обществено здраве на САЩ между 1932 и 1972 г.
В: Каква е била целта на експеримента със сифилис в Тускеги?
О: Целта на експеримента със сифилис в Тускеги е да се проучи как се развива сифилисът, ако не се лекува.
В: Кои са били участниците в експеримента със сифилис в Тъскиги?
О: Обект на експеримента със сифилис в Тускеги са били бедни афроамерикански арендатори.
В: Какво са вярвали, че получават участниците в експеримента със сифилис в Тъскиги?
О: Участниците в експеримента със сифилис в Тускеги вярват, че получават безплатно здравеопазване от правителството на САЩ.
В: Информирани ли са били участниците в експеримента със сифилис в Тъскиги, че са болни от сифилис?
О: Не, на нито един от изследваните мъже не е било казано, че има сифилис.
Въпрос: Кога е открит лекът за сифилиса?
О: Лекарството срещу сифилис, пеницилинът, е открито през 40-те години на миналия век.
Въпрос: Дали на участниците в експеримента със сифилис в Тускеги е било дадено лекарство за сифилис?
О: Не, дори и след откриването на пеницилина, на изследваните мъже не е дадено лекарството или друго лечение и не им е казано, че такова лекарство е налично.
обискирам